脊髓性肌萎缩症（简称SMA）是一种罕见的基因遗传性疾病，主要表现为进行性肌无力和肌萎缩，进而出现吞咽、呼吸功能的丧失，是婴幼儿死亡的主要遗传原因之一，也是导致成人残疾的重要原因。临床上约有50%的SMA患儿于新生儿期至2岁内死亡。因此，SMA的治疗就是与时间赛跑。

2019年2月，全球首个SMA治疗药物诺西那生钠注射液获得国家药监局批准，成为中国首个治疗SMA的药物。然而，“一针价格70万元”的药物价格让患者家庭“看得见却够不着”，但是，正如国家医保局谈判代表张劲妮在“灵魂砍价”中所说：“每一个小群体都不应该被放弃！”随着诺西那生钠注射液经谈判进入国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录，价格降为33180元/针。SMA患儿用药费用有了保障，燃起了生的希望。按照《自治区医保局自治区人力资源社会保障厅关于执行国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录的通知》（桂医保发〔2021〕53号）要求，南宁市自2022年1月1日起将诺西那生钠注射液纳入医保支付范围，按照乙类管理。截至2023年6月30日，全区有62名参保人员在南宁市定点医疗机构通过医保业务系统结算诺西纳生钠注射液用药费用，共结算310人次，药品总费用1028.58万元；其中，南宁市本地参保人员12人，共计结算76人次，结算总费用252.17万元，统筹基金支付126.08万元。

当前，南宁市正积极推进儿童友好城市建设，南宁市医保部门扎实推动国家医保药品目录落地实施，组织相关定点医疗机构配备使用诺西那生钠注射液等国家谈判药品，有效满足了我市罕见病患儿的用药需求，极大地减轻了患儿家庭的就医负担。未来，南宁医保将一如既往地做好国家医保药品目录落地执行工作，及时将符合条件的儿童重大疾病治疗药物按规定纳入医保支付范围，呵护保障儿童生命健康，彰显基本医保的公平与普惠。